Én million norske kroner eller knap 800.000 danske kroner.

Det er, hvad det koster at få en indsprøjtning med lægemidlet Spinraza, der kan bruges til at behandle den ekstremt sjældne muskelsvindssygdom spinal muskelatrofi, som rammer cirka 10 norske spædbørn årligt.

Børn, som får lægemidlet, skal have syv injektioner det første år i behandlingen, og resten af deres levetid skal de have en indsprøjtning en gang hvert halve år.

Og det er alt, alt for dyrt, mener Beslutningsforum i Norge, der skal godkende medicinen.

- Vi siger ja til lægemidlet, men nej til prisen. Vi vil gå i forhandlinger om prisen, som vi mener er uetisk. Vi har fået et tilbud, men prisen er for høj, siger lederen af Beslutningsforum, Lars Vorland, til Norges TV2.

Spinraza er det første medikament, som har vist en gavnlig effekt for patienterne, der lider af sygdommen.

Det er firmaet Biogen, der har udviklet Spinraza, og det er dem, som Beslutningsforum skal forhandle prisen på lægemidlet med. Det første forhandlingsmøde er planlagt til at finde sted i næste måned.

- Jeg har snakket med mange af forældrene før mødet, og jeg ville gerne have sagt ja nu. Men den pris, de opererer med, er uanstændig, og vi vil ikke nærmest blive taget som gidsler med sådan en pris - selvom vi gerne skulle have behandlet sagen færdig i dag, siger Lars Vorland.

Nej fra Danmark

Det er kun lidt over en uge siden, at Medicinrådet i Danmark kom frem til en lignende beslutning om ikke at ville anbefale, at patienter med den arvelige muskelsvindsygdom kan få behandling med lægemidlet Spinraza.

Rådet vurderer ellers, at lægemidlet har en effekt både på dødelighed og motorisk funktion hos de sværest ramte patienter.

Det vurderes også, at lægemidlet kan forebygge eller forsinke udviklingen af sygdommen hos børn, der har en gendefekt, som kan betyde, at de vil udvikle en af de to sværeste grader af sygdommen.

Men med en pris på 620.000 kroner per indsprøjtning er lægemidlet prissat "urimeligt højt", lød det fra Medicinrådet, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner:

- Vi har sagt nej, fordi dokumentationen for det nye lægemiddels effekt ikke står mål med den pris, som firmaet har forlangt, sagde formanden for Medicinrådet Steen Werner Hansen den 13. oktober.

Medicinrådet er indstillet på at genoverveje sin anbefaling, men det vil kræve, at Biogen sænker sin pris.

Prisforhandlingerne er - ligesom i Norge - fortrolige, og ifølge Steen Werner Hansen var Medicinrådet og Biogen tidligere på måneden "meget langt fra hinanden".

Det koster at forske

Biogen forklarede den 13. oktober til DR, at firmaet er uenige med Medicinrådets vurdering af effekten af Spinraza:

- Vi mener, at det har en stor merværdi for patienterne, at de får mulighed for f.eks at stå, gå, sidde eller trække vejret ved egen kraft, lød det fra adm. direktør for Biogen i Danmark, Janne Harder.

- Det skal være så dyrt, fordi det har en særdeles god klinisk effekt. Det koster at udvikle lægemidler - også til meget få sjældne patienter, som vi har her. Simpelthen fordi der ligger så meget forskning bag, siger hun.